ウエルナー症候群患者家族の会
              
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患者家族の会 Patient/Family Groupe
広報誌 Newsletter「早老症の真実」 Biography of a patient
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千葉市(千葉大学病院から車で約5分)にあります。
ドイツ人マイスターが経営する靴屋さんです。
潰瘍などでお困りの患者さんの靴をオーダーメイドで作成します。
医師の処方箋があれば保険適用で費用は3割負担のみとなります。



ユメミルペンギン
ウエルナーの患者さんのブログです。



 
  
オランダの患者さんRoy Derksen さんのホームページです。
遠藤博之の著作
『早老症の真実』オランダ語バージョン
もアップされています。



  
ウエルナー症候群患者家族の会九州支部のてたかさんのホームページです。



 ウエルナー症候群の 難病指定を求める会
ウエルナー症候群の難病指定を求める会では九州地区活動の中で、
今でも日本全国から、
難病指定の署名嘆願書を集めています。
どうぞご協力ください。




ウエルナーと同様、幼い時から老化症状が現れる
コケイン症候群ネットワークのホームページです。




日本中の患者会活動を束ねる組織です。
代表の伊藤たておさんは難病問題に携わって50年、
政府の難病対策委員会、障害者政策委員会の委員として
私達の総意を代弁して下さっています。JPAが毎年秋に開催する
『難病・慢性疾患全国フォーラム』
は日本最大の難病イベントです。
米国の難病患者組織を統括するNORDとも連携しています。
コンテンツとしては、最速の行政情報を確認することが出来ます。



難病相談 支援センター
全国各県に置かれている公的な難病関係の相談窓口です。




ウエルナー症候群全国研究班
横手幸太郎教授
が教鞭をとられています。
ホームページには、平成21年度から3年間、
政府の補助を受け、ウエルナー症候群全国研究班によって行われた
ウエルナー症候群の病態把握と診断基準の確立
を目指した、研究の成果、

『ウエルナー症候群の診療ガイドライン』
2012年版

が、アップされています。ダウンロードすることが可能です。
地域のでの診療、及び受診時にご活用ください。
またウエルナー症候群患者家族の会を創設した、
生前の遠藤博之前代表の動画を見ることが出来ます。




登録ページには日本語バージョンも設けられています。