上記のアイコンをクリックしてください。 　　　　　　　　ー初代代表　故遠藤博之の闘病記ですー ウエルナー症候群患者家族の会代表遠藤博之の著作『早老症の真実』を掲載いたしました。生い立ちから、発症、闘病、そして苦難を乗り越えて再起にいたるまでの道程を患者当事者である代表遠藤が素朴で情感あふれる文章でつづっております。PDFファイルで読むこが出来ます。 　　　　　　　　　　 ※　著書が書かれてから今日までの間に、ウエルナー症候群の研究も進み、本文中には、現在の医学常識からすると必ずしも適切ではない個所が見られることをご承知ください。（事務局）　 　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　 　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　 　　　　　　　 　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　 　 「ウェルナー症候群」の難病指定を求めて 　　zzzzzzzzzzzzzzzzzz このホームページが出来上がっている頃、私はすでに皆さんとは、お話のできないところに行ってしまっているかもしれません。でも私は、これまでの間、自分の信念を貫いて来れたのかなという思いがあります。私はこのウェルナー症候群と言う疾患を発症したことで、これまで様々な困難に直面してまいりました。こうした状況を納得して受け止めることの出来る人などこの世にはたしているのでしょうか？ウェルナー症候群は染色体8番目の異常により二十歳を超えたあたりから通常の2倍のスピードで老化が進み、患者のほとんどは、概ね40代の半ばから50代の半ばで命を終えると言われている遺伝性の早老症です。成人後、加齢に伴う様々な疾患が次から次へと現れます。糖尿病、高血圧、白内障、動脈硬化、甲状腺癌、そしてウェルナーの患者にとって最大の問題となる両下肢踵部の難治性の潰瘍。私はこれらの症状に苦しみながら何度、自分の運命を嘆いたことかわかりません。何故自分が、という思い。この思いは患者であれば誰でも同じです。どのような疾患といえども、患者が求めるのは唯一つ、「治療」です。私が患者会を立ち上げたのもこの疾患が国の指定難病として認定され、公費の助成を受けて治療研究が推進されることを願うからに他なりません。世界の患者総数の約8割が日本人であると言うこの疾患の治療研究を我が国が先駆けとなって牽引して行 くことには大きな意味があります。111111111111111111111111111111 　はるか遠くから、いつも皆さんのことを見守っています。どうか、一人でも多くの患者同士がつながって、勇気をもって、この病に立ち向かってください。自分の人生を諦めないでください。そうすれば、この病は、患者から、どんなにたくさんの物を奪い取って行ったとしても、私達の人生までは、決して奪うことはできません。　私は長い闘病生活の中で、自分の信念を貫いて来たように思います。そのような私を妻は受け入れ、支えてくれました。心から感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうと言いたいです。闘病生活を送っている患者ばかりでなく、日々介護に当たって下さっている家族の方々が一瞬でも背負っている荷物を肩からおろすことができるように、そして病気を根本から治してくれる治療薬、または、根治でなくとも、この病気の苦しみを少しでも緩和する新たな薬の開発を目指して、希少疾患であるウェルナー症候群患者家族の会の輪を広げ、活動を展開してまいりましょう。大丈夫、私がここにいます 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ２０１１年６月１９日 　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　 ウェルナー症候群患者家族の会 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 設立者・初代代表　遠藤博之