ウエルナー症候群患者家族の会
              
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広報誌 Newsletter「早老症の真実」 Biography of a patient
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        活動報告 Activity Report
≪2018年≫
2月16日~18日【ウェルナー症候群患者家族の会IN"RECQ2018"】~千葉県木更津市


Poster session/井上咲季(2/16)
Presentation/WSPG
(2/16~2/18)


≪2017年≫

10月25日【患者さん訪問支援】~九州地区、中国地区


≪2016年≫

11月27日【ウェルナー症候群患者家族の会】~関西地区会(大阪大学最先端医療イノベーションセンター)
三木哲郎先生(阪和第一泉北病院認知症疾患センターセンター長
中神啓徳先生(大阪大学大学院医学系研究科健康発達医学寄付講座教授

   
今回お三木先生、中神先生をお招きし潰瘍治療の現状の課題についてお話をうかがいました。

    久しぶりの再会

12月11日【ウェルナー症候群患者家族の会】~関東地区会千葉市ビジネス支援センターQiball「きぼーる
     
国から1000万円の補助金を得てウェルナー症候群の最新の実態調査が始まりました。また2018年2月16日~18日千葉県木更津市で早老症に関する国際シンポジウムが開催されるとのことです。詳細が決まりましたら、ホームページにアップしお知らせしたいと思っております。横手先生第1回患者会からのご参加ありがとうございます。

      ※懇親会
岐阜からHさんが親子で、鹿児島から樋高さんも参加、遠いところありがとうございました。来年は九州でもよろしくお願いいたします。

≪2015年≫
14月11日…『生きている図書館』参加(川口市民パートナステーション・キューポラ本館4F)
         講話:ウェルナー症候群を発症して~私の“Human View”~井上咲季

   
.6月13日【ウェルナー症候群患者家族の会】~中国地区会(福島生協病院~広島)
.7月25日【ウェルナー症候群患者家族の会】~関東地区会(千葉大学病院~千葉)
      
11月 7日第6回難病・慢性疾患全国フォーラム参加
        実行委員/シンポジウム司会『
小児慢性特定疾病制度と移行期の課題』~田中哲(WSPG事務局)
11月25日【ウェルナー症候群患者家族の会】~九州地区会(荒尾市民病院~熊本)
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11月29日【ウェルナー症候群患者家族の会】~近畿中部地区会(日本ガイシフォーラム~名古屋)
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vvv222222222222vv“横手先生からのメッセージ(2015年11月)”→ Click here

≪2014年≫
10月17~9日 “ICORD 2014” in Netherlands
   

    
         Poster session/井上咲季、Roy Derksen、田中哲

         Presentation/田中哲
             Let’s join us! We are always beside you. 』
             -The activity of Werner syndrome patient/family group in Japan-

10月16日…厚生労働省に難病指定の嘆願署名7335筆(追加分)、難病指定要望書提出
11月8第5回難病・慢性疾患全国フォーラム参加
   
        講演 『患者家族が地域で生きるために』~井上咲季(WSPG代表)
           シンポジウム~井上咲季(WSPG代表)

         実行委員~田中哲(WSPG事務局)
11月16日【ウェルナー症候群患家族の会】~関東地区集会(千葉大学病院)
11月17日
DIA総会参加
        講演 『治療研究推進への願い』~井上咲季(代表)

   

≪2013年≫
16月 5日…『日本老年医学会総会』(大阪国際会議場)
  交流会
Let's Join”
    ジョージ・マーチン先生(ワシントン大学)、
    大島淳子先生(ワシントン大学)
    三木哲郎先生(愛媛大学)

    ポスター展示
 
10月13日…Roy Derksen 来日

   
10月13日【ウェルナー症候群患者家族の会】~関東地区集会(千葉大学病院)
   
10月19日【ウェルナー症候群患者家族の会】~九州地区会(ホテルセントラーザ博多喫茶ザ・ラウンジ)
   
10月20日【ウェルナー症候群患家族の会】~近畿・中部地区会(うぃる愛知)
11月 9日
第4回難病・慢性疾患全国フォーラム参加
        実行委員~田中哲(WSPG事務局)
       
≪2012年≫
12月19日【第4回ウェルナー症候群患者家族の会】(東京国際フォーラム)
16月21~23日
“First Eurasian Conference on Rare Diseases & Orphan Products                  in Moscow

  
 ‘‘The Problem of patients with intractable disease in Japan’’
presentation)~田中哲(WSPG事務局)
 7月18日【ウェルナー症候群患者家族の会】~関東地区集会(千葉大学病院)
10月16日【ウェルナー症候群患者家族の会】~九州地区会(ホテルセントラーザ博多喫茶ザ・ラウンジ)
11月24日第3回難病・慢性疾患全国フォーラム参加
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        講演 『治療研究の推進を願って』~井上咲季(WSPG代表)
        実行委員~田中哲(WSPG事務局)
12月22日【ウェルナー症候群患家族の会】~中部地区会(うぃる愛知)

≪2011年≫
15月/7日【第3回ウェルナー症候群患家族の会】(マリンピア喜入)
   
11月18日【ウェルナー症候群患者家族の会】(近畿地区集会)
11月12日第2回難病・慢性疾患全国フォーラム参加
        実行委員会~田中哲(WSPG事務局)
12月12日厚生労働省に難病指定嘆願署名30900筆、難病指定要望書提出
≪2010年≫
16月19日【第1回ウェルナー症候群患者家族の会~発足集会】(中野サンプラザ)
   
11月14日【第2回ウェルナー症候群者患家族の会】(千葉大学病院)
11月28日第1回難病・慢性疾患全国フォーラム参加
        フロア発言~遠藤博之(WSPG代表)

       
2010年
2011年
2012年
2013年