≪関西地区患者会≫

 日時～11/27日曜日 13:00～16:00

 会場～大阪大学最先端医療イノベーションセンター 2階会議室

 大阪府吹田市山田丘2-2

三木哲郎　先生（医療法人 錦秀会阪和第一泉北病院 認知症疾患センター長）
中神啓徳　先生（大阪大学大学院医学系研究科健康発達医学寄附講座教授）

 http://www.comit.med.osaka-u.ac.jp/jp/access.html

 駐車場あり。

 会終了後患者さん同士で食事・懇親会があります。(自費)

≪関東地区患者会≫

 日時～12/11日曜日 10:00～12:00

 会場～きぼーる15階第４会議室

 千葉県千葉市中央区4-5-1

 http://qiball.info/guide/guide_business.php

 駐車場あり。

 12:00より患者さん同士で食事・懇親会があります。(自費)

横手幸太郎　先生　（千葉大学大学院医学研究院細胞治療内科学講座教授）

当日参加も大歓迎、下記田中までご連絡ください！

問い合わせ：ウェルナー症候群患者家族の会

事務局　田中

０９０－７００３－４１６７

bwz20603@nifty.com

新たな難病対策法（難病患者に対する医療等に関する法律）の中でウェルナー症候群は、特定疾患治療研究事業の指定疾患として取り上げられることになりました。患者会の創設者遠藤博之の悲願でもありました難病指定がようやく現実のものとなりました。患者会が発足して以来難病指定を目指して、患者家族会の皆様には様々なご協力をいただき、今日を迎えることが出来ました。鹿児島の樋高悦子さんが中心となった「ウェルナー症候群の難病指定を求める会」は、合計３８、２３５筆の署名を集めました。初代代表遠藤博之の著作はオランダの患者Roy Derksenさん（写真左）によって、蘭訳され今後英訳を検討しております。現代表井上咲季（写真右）は、難病慢性疾患全国フォーラムなど度重なる講演、マスコミの取材に応じていただき、皆様の声を政府や一般の視聴者に届けました。また厚生労働省への嘆願書提出、国会議員への要望書提出に際してご同行ご協力くださいました患者会会員の皆様、遠隔地にあって闘病生活を送りながらエールを送り続けてくださいましたすべての患者家族の皆様の願い。そして、いつでも親身になって患者家族の皆様の相談に耳を傾けて下さり、患者会の発足から今日に至るまでの歩みをご援助くださいました千葉大学医学部医学研究院細胞治療内科学教授の横手幸太郎先生はじめ、ウェルナー症候群全国研究班の研究者の皆様にこの場を借りて厚く御礼申し上げます。（井上咲季／田中哲）

Roy Derksen 
(info@het-werner-syndroom.com)