ウェルナー症候群の潰瘍治療薬の治験参加者の募集が行われています。 今回の治験は千葉大学と大阪大学で行われますが、地域の主治医の承諾のもと 普段かかっているかかりつけの病院から治験に参加することもできます。 ご興味のある方は、千葉大学病院、大阪大学病院にお問い合わせください。 患者会にお問い合わせいただいてもかまいません。 その場合治験を行っている研究者にご紹介させていただくことができます。 参加希望者には事前検査などがあり、希望者すべてが必ず治験に参加できるわけではないことをご了承ください。 ただウェルナー症候群は希少疾患のため治験希望者も多くないのが実情です。 よろしくお願い申し上げます。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　ウェルナー症候群が総合支援法の対象疾患に指定されました。 （指定疾患一覧表→行政情報をご確認ください） 　ウェルナー症候群難病指定正式決定！ 2015年5月1日、ウェルナー症候群は正式に国の難病対策における指定難病として、取り上げられることになりました。7月から医療費の助成が始まります。ただし重症度分類に従って軽症者が助成の対象外となることもあります。 また障害者の福祉制度である「障害者総合支援法」の対象疾患として今回難病指定を受けた196疾患の中からどの疾患が選定するかの選定作業が、医療費の助成が開始する今年の7月からはじまり、来年の2月に決まる予定です。 ☆　2014.10.16 厚生労働省疾病対策課へ 難病指定嘆願署名７３３５筆、及び厚生労働大臣宛要望書を提出　　 　　　　　　　 今年度成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」の中でこれまで56疾患だった指定難病が300疾患に拡大され、多くの難病希少性疾患に苦しむ患者の方々にとって、自身の疾患の治療研究の推進や医療費の補助などの道が大きく開かれました。今年の8月には、先行して110疾患が指定され、2015年1月から指定難病としての施策が実施されることになっています。しかしウェルナー症候群は残念ながら、この度の指定疾患としては選定されませんでした。しかしながら来年度8月に施行される残りの190余りの指定疾患の中でウェルナー症候群を取り上げて頂けるよう、初代代表遠藤はじめウェルナー症候群の難病指定を悲願として来たわたくしたち患者・家族の会と致しましては、一致協力してウェルナー症候群の難病指定に向け、社会的周知を図り、公的な支援を求める活動を継続してゆく必要があります。難病指定を求めている疾患の患者団体はウェルナー症候群だけではなく、多くの希少性、難病の患者の皆様の思いは同じです。これらすべての疾患が等しく公的な支援を受けることが出来るような社会を求めてゆかなければなりません。「指定疾患の選定に当たっては、患者団体の活動や、組織の在り方などについては、公平性の観点から考慮することは出来ない。あくまでも、医学的な根拠に基づいて選定する」。旨、厚生労働省疾病対策課より説明がありました。また全体の選定疾患数は300疾患に限られたものではなく、「難病の患者に対する医療等に関する法律」について衆参両院の付帯決議が示されており、その中で、次のように明言されています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ～指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況などを踏まえて対応するとともに、疾病数の上限を設けることなく、医学医療の進歩などを踏まえて、指定難病の要件に該当するものは対象とする。～ つまり、300と言う総数が決められているのではなく、必要であれば300以上の疾患を指定しなければならないことになっていると言うことです。これについては今回懇談に応じて頂いた厚生労働省の担当官も明言しています。ですから皆さん希望を持って今まで続けてきた努力を継続し、来年度の選定結果を待ちましょう。　　　　　　　　　　　　　　　　 ☆　「再生医療」!の看板にご注意ください 以下はJPAからのメールの転載です。現在ウェブ上ではこうした名目で自由診療を行う医療機関のサイトが数えきれないほどたくさんアップされております。踵部に難治性の潰瘍を抱えて苦しまれているウエルナー症候群の患者さんにとっては、こうした広告には藁をもすがる思いもあることと思いますので注意を喚起する意味もこめて冷静な情報の吟味を呼びかけたいと思います。 ☆再生医療の名を名乗り、自由診療による安全性の確認できていない治療を 行う医療機関に注意！ 　大阪市は４月１日、「大阪再生医療センター」と広告して自由診療を行って いた医療法人に対して、口頭で是正指導をしました。 厚生労働省は８日に行われた再生医療の安全性確保と推進に関する専門委員 会で、全国のこれらの再生医療まがいの自由診療を行う医療機関に対して、 医療法に基づき「再生医療」という名称を使用しないよう是正を求める方針 を明らかにしました。 　再生医療は、現在治療法のないなかで苦しんでいる多くの難病患者にとっ て希望の医療であり、ぜひとも早期に臨床に応用されるよう望むものですが 一方で臨床への応用には、まだ未解明なところも多く一定の時間がかかると 言われています。患者の切実な思いや期待に目をつけて、あたかもこの未来 の治療が目の前にあるかのように標榜して患者を集めようとする医療機関は 罰則も含めた厳しい規制が必要だと思います。 　患者側も、十分に注意しましょう。 この件に関する新聞報道（毎日新聞） http://mainichi.jp/opinion/news/20130409ddm003040040000c.html http://mainichi.jp/select/news/20130409mog00m040006000c.html http://mainichi.jp/select/news/20130410ddm041040088000c.html ☆日本老年医学会総会に展示参加することのなりました 平成２５年６月４日～６日 場所は大阪国際会議場・リーガロイヤルNCBです。 貴重な広報の機会になりますので、 一人でも多くの患者家族の方にご参加いただきたいと思っております。 詳細が決まりましたらお知らせいたします。